ยาเฉพาะบุคคลมีประโยชน์ชัดเจน แต่มีใครคิดถึงเรื่องนี้บ้าง?

โจ ไบเดน รองประธานาธิบดีสหรัฐฯ เพิ่งเปิดตัวThe Genomic Data Commonsซึ่งเป็นฐานข้อมูลแบบเปิดที่มีข้อมูลจีโนมและข้อมูลทางคลินิกของผู้ป่วย 12,000 ราย เป้าหมายคือเพื่อให้นักวิจัยเข้าใจพัฒนาการของมะเร็งได้ดีขึ้น ซึ่งจะช่วยปรับการรักษาให้เหมาะกับมะเร็งเฉพาะบุคคล วิธีการแบบนี้เรียกว่ายาเฉพาะบุคคลและกล่าวกันว่าเป็นด่านหน้าในการดูแลสุขภาพ ตัวอย่างเช่น การศึกษา ล่าสุดในวารสาร Nature ได้รายงานการวิจัยที่ก้าวล้ำเกี่ยวกับสาเหตุทางพันธุกรรมของมะเร็งเต้านม 

ผู้เขียนนำของการศึกษา อธิบาย ว่าเป็น “ขั้นตอนที่ใกล้ชิดกับการดูแล

สุขภาพเฉพาะบุคคลสำหรับโรคมะเร็ง” ยาเฉพาะบุคคลมีประโยชน์มากมายเช่น การรักษามะเร็งที่ก่อนหน้านี้ถือว่าไม่สามารถรักษาได้ สาขาการแพทย์ที่มีเทคโนโลยีสูงนี้ยังนำเสนอปัญหาด้านกฎระเบียบบางประการ ตามที่ระบุไว้โดยกลุ่มผู้เชี่ยวชาญระดับนานาชาติ ซึ่งเราได้มีส่วนร่วมด้วยในวารสาร Journal of Law and the Biosciences เหล่านี้คือ:

ความเป็นส่วนตัว – การวิจัยและการทดสอบทางพันธุกรรมที่จำเป็นสำหรับยาเฉพาะบุคคลจะเปิดเผยความลับทางพันธุกรรมที่ลึกที่สุดของผู้คน

การคุ้มครองผู้บริโภค – อุตสาหกรรมเอกชนที่กำลังเติบโตกำลังขายการทดสอบทางพันธุกรรมให้กับผู้บริโภค โดยมองข้ามความสัมพันธ์แบบดั้งเดิมระหว่างแพทย์และผู้ป่วย

ค่าใช้จ่ายในการดูแลสุขภาพ – ความกังวลเกี่ยวกับปัจจัยเสี่ยงทางพันธุกรรมสำหรับโรคทำให้บางคนต้องเข้ารับการตรวจและการรักษาที่มีค่าใช้จ่ายสูงและอาจไม่จำเป็น

ความเป็นส่วนตัว

เพื่อหาคำตอบว่ายีนมีส่วนทำให้เกิดโรคได้อย่างไร เนื้อเยื่อของมนุษย์ เลือด ปัสสาวะ และน้ำลายจะถูกเก็บไว้ในคลังที่เรียกว่าธนาคารชีวภาพ ธนาคารชีวภาพ – เช่นเดียวกับGenomic Data Commons – สามารถจัดตั้งขึ้นโดยหน่วยงานภาครัฐหรือเอกชน เช่น หน่วยงานด้านสุขภาพของรัฐบาล สถาบันวิจัยของมหาวิทยาลัย และแม้แต่บริษัทยา จากนั้นนักวิจัยจะสามารถเข้าถึงคอลเลกชันธนาคารชีวภาพสำหรับโครงการต่างๆ สมาชิกของประชาชนและผู้ที่มีเงื่อนไขเฉพาะ “มีส่วนร่วม” ในธนาคารชีวภาพโดยการบริจาควัสดุของพวกเขา ทีมวิจัยหรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอาจเชิญพวกเขาให้เข้าร่วม ผู้เข้าร่วมจะถูกขอให้แบ่งปันรายละเอียดส่วนบุคคลเกี่ยวกับ

ไลฟ์สไตล์และประวัติทางการแพทย์และครอบครัวของพวกเขา

ผู้คนกลายเป็นผู้มีส่วนร่วมในธนาคารชีวภาพโดยไม่รู้ว่ายีนของพวกเขาอาจเปิดเผยอะไร และนักวิจัยจะใช้มันอย่างไรในอนาคต การศึกษาวิจัยสามารถเปิดเผยอนาคตทางพันธุกรรมของบุคคล เช่น ความโน้มเอียงที่จะเป็นโรคอัลไซเมอร์ และอดีตทางพันธุกรรม รวมถึงรายละเอียดเกี่ยวกับบรรพบุรุษ

ธนาคารชีวภาพที่ไม่แสวงหาผลกำไรหลายแห่ง เช่น UK Biobank ขอให้ผู้คนให้ความยินยอมอย่างกว้างขวางสำหรับการใช้เอกสารของพวกเขาในการศึกษาด้านสุขภาพในอนาคตที่ไม่ระบุรายละเอียด รวมถึงหลังจากการเสียชีวิตของพวกเขา

ธนาคารชีวภาพประเภทนี้ได้กำหนด กรอบการกำกับดูแลที่แข็งแกร่งของตนเองเพื่อให้มั่นใจว่ามีการปฏิบัติตามกฎหมายและหลักจริยธรรมและเคารพในความปรารถนาของผู้เข้าร่วม อย่างไรก็ตาม กฎระเบียบประเภทนี้ใช้ไม่ได้ทุกที่

ในกรณีที่มีชื่อเสียงเมื่อไม่กี่ปีที่ผ่านมา Arizona State University ตกลงที่จะคืนตัวอย่างเลือดให้กับชนเผ่าอินเดียนแดงเผ่าฮาวาสุไป หลังจากมีการร้องเรียนว่านักวิจัยใช้ตัวอย่างเลือดเพื่อการศึกษาทางพันธุกรรมโดยปราศจากข้อตกลงจากชนเผ่า

การปกป้องผู้บริโภค

การดูแลสุขภาพในยุคจีโนมเกี่ยวข้องกับความสัมพันธ์ใหม่ระหว่างบุคคลและผู้เล่นหลักในภาคชีวการแพทย์ รวมถึงการวินิจฉัย (การทดสอบทางการแพทย์) อุตสาหกรรมยา และผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ

ผู้บริโภคสามารถซื้อชุดตรวจพันธุกรรมจากบริษัทเอกชนได้โดยไม่ต้องขอคำแนะนำจากแพทย์หรือที่ปรึกษาด้านพันธุกรรม ธุรกิจขายผลิตภัณฑ์เสริมอาหารและเครื่องสำอางโดยอ้างว่าทำหน้าที่เกี่ยวกับยีนของผู้คนเพื่อช่วยลดน้ำหนักและคงความอ่อนเยาว์

ผู้บริโภค ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ และหน่วยงานกำกับดูแลต้องพยายามแยก rorts ออกจากการปฏิบัติตามหลักฐาน นักวิจัยด้านผิวหนังกำลังตรวจสอบว่ายีนส่งผลต่อลักษณะผิวของเราอย่างไร ดังนั้นผลิตภัณฑ์ต่อต้านวัยที่ถูกกฎหมายอาจทำให้เรายังเด็กอยู่ได้ในวันหนึ่ง และสาขาเภสัชพันธุศาสตร์ก็ช่วยให้แพทย์สามารถปรับแต่งยาบางชนิดเพื่อเพิ่มประสิทธิผลของการรักษาและลดผลข้างเคียงที่เป็นอันตรายได้

อย่างไรก็ตาม เมื่อการทดสอบทางพันธุกรรมและการรักษาเฉพาะบุคคลเริ่มแพร่หลายมากขึ้น เราจะแน่ใจได้อย่างไรว่ามีเหตุผลที่ถูกต้อง

ค่ารักษาพยาบาล

ความหวังคือยาที่แม่นยำจะช่วยให้การรักษามีประสิทธิภาพมากขึ้นในที่สุด การเข้าถึงการทดสอบทางพันธุกรรมได้ง่ายอาจสร้างกลุ่มคนที่ ” กังวลดี ” มากขึ้นเรื่อยๆ – ผู้คนกลัวว่าการแต่งหน้าทางพันธุกรรมของพวกเขาจะเป็นระเบิดเวลาสำหรับโรคในอนาคต

การเปิดเผยต่อสาธารณะของ Angelina Jolie เกี่ยวกับความเสี่ยงทางพันธุกรรมสูงของเธอต่อมะเร็งเต้านมและรังไข่ทำให้ผู้หญิงที่ต้องการตรวจพันธุกรรม พุ่งสูงขึ้นอย่างรวดเร็ว ในทำนองเดียวกัน ผู้ที่ซื้อชุดตรวจคัดกรองทางพันธุกรรมจากธุรกิจออนไลน์อาจต้องไปพบแพทย์เพื่อขอความช่วยเหลือเพื่อทำความเข้าใจผลการตรวจ

ความคิดริเริ่ม เช่น แคมเปญ Choose Wiselyสามารถช่วยผู้บริโภคและแพทย์ในการตัดสินใจว่าการทดสอบหรือการรักษาเฉพาะนั้นมีแนวโน้มที่จะให้ประโยชน์มากกว่าผลเสียที่อาจเกิดขึ้นหรือไม่ ในยุคของจีโนม เราต้องการการศึกษาเกี่ยวกับวิธีการตัดสินคุณค่าของการทดสอบทางพันธุกรรมและการแทรกแซงทางการแพทย์โดยใช้ยีน

Credit : สล็อต